【抖音小飛俠是什么意思】小飛俠是什么病?橙子微笑挑戰如何參加
最近抖音上有一個橙子微笑挑戰非常的火爆,很多小伙伴都參加了挑戰,那么究竟抖音小飛俠是什么意思?小飛俠是什么病呢?好吧啦網小編為大家帶來抖音小飛俠的相關資訊,感興趣的小伙伴趕緊進來看看吧!
抖音小飛俠是什么病?面肩肱型肌營養不良癥(FSHD)
每年的6月20日,
是世界FSHD關愛日,
今年,
罕見病發展中心(CORD)
聯合抖音、今日頭條、CM公益傳播、
你并不孤單FSHD關愛中心
發起#橙子微笑挑戰#
旨在提高公眾對
面肩肱型肌營養不良癥(FSHD)的認識,
呼吁大家關注、支持他們!
橙子微笑挑戰是什么?如何參加?點擊觀看
官方挑戰平臺:抖音
挑戰主題
如何參與挑戰
在抖音#橙子微笑挑戰#話題下:
用嘴吸住半片橙子組成笑臉,堅持 5秒,
并呼吁公眾:關注罕見病,支持小飛俠等倡導性話語。
在抖音發布并@好友,邀請其參與挑戰
你還有更多有趣的創意挑戰玩法嗎
等你來!
@何潔、@余少群、@吳佳煜、@彭十六elf邀你來挑戰
(記得在抖音#橙子微笑挑戰#話題下喲)
參與活動1. 打開抖音APP,在搜索框輸入#橙子微笑挑戰#或點擊抖音站內熱搜位、熱挑榜#橙子微笑挑戰#也可點擊頭圖、點擊參與(如上圖)。
2. 進入參與挑戰頁面后,點擊參與即可參與活動(如下圖)。
3.也可以讓人在抖音上@你,或你也可以@其他人接受挑戰。
為什么用橙子的微笑關注小飛俠面肩肱型肌營養不良癥(FSHD)是一種表現為骨骼肌進行性無力和萎縮的遺傳性罕見病,患病率約為1/20000,多數發病于青少年或成人期。據估計,全世界有約70萬患者。
由于該疾病導致翼狀肩胛,從背后看,猶如一對小翅膀,所以這個群體也被昵稱為小飛俠。同時FSHD還會影響面部肌肉,患者無法正常微笑,為了呼吁全社會都來關注小飛俠,國際上使用#橙子微笑#來倡導社會關注這一罕見病。
罕見病發展中心(CORD)和你并不孤單FSHD關愛中心特別推出《漫談罕見病之FSHD科普宣傳片》旨在通過這一通俗、生動的動畫表現形式,向公眾介紹面肩肱型肌營養不良癥(FSHD)這一不為人知的罕見病,以及該群體所面臨的困境。
以上就是今天的全部內容了,希望對大家有幫助,更多資訊請關注好吧啦網網哦!
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